來自南京的重度腦麻患者陸思源,最近給了自己一份大禮:英國萊斯特大學博士文憑,還在導師輔導下開發了一款人工智慧(AI)輔助遠端診斷COVID-19(嚴重特殊傳染性肺炎、新冠肺炎、武漢肺炎)的軟體。
「我好擔心,擔心到了英國會活不下去。」
陸思源清楚記得。那是2019年,他正凖備從南京到英國來讀博士學位。他自幼患重度腦麻,離不開輪椅,在接受康復治療前無法正常吐字發聲。
2022年8月,31歲的陸思源在萊斯特大學提前完成博士論文答辯,凖備啟程回國。他的專攻方向是機器學習、人工智慧和計算機輔助診斷技術。
在此期間,他和導師一起研發了一款人工智慧應用軟體,用於確診COVID-19,據信凖確度超過97%。他怎麼做到的?是什麼支撐著這個90後腦麻患者承受常人之難忍,在自己的稱謂中加上了「博士」二字?
回國前幾日難得輕鬆,陸思源和導師張煜東教授與《BBC中文》連線,分享他的故事。
「從小就是這樣」
「我早就習慣了,從小就是這樣。」交談中,他幾次提到這一點,語氣平淡,似乎在說一件極尋常的事。
陸思源1991年2月出生在江蘇鹽城,難產窒息導致中樞神經受損,兩歲時確診腦麻。他小時候四肢肌肉痙攣,雙腿畸形,脊柱彎曲,不能走路,手張不開,抬頭困難。大約20%的腦麻患者智力發育正常。他是其中之一。父母決定,不能放棄。這個孩子不但要長大成人,還要讓他成才。
「父親從小就跟我說,我和別人不一樣,要想活下去,只有好好學習。沒有別的選擇。學習是唯一的出路,」他說。所以,他就這樣一路走來,從幼兒園,到小學、中學、大學,本科、碩士,再到英國,花兩年時間學完通常需三、四年的博士課程。
陸思源說,童年記憶中不乏快樂,雖然身體痛苦。小時候家在鹽城,去過幼兒園,被淘氣的孩子欺負過,也被仗義的孩子保護過,在康復中心遇到過其他有類似疾患的孩子。
他說,最開心的時候是鄰居小朋友到家裡來和他一起玩耍。到了上學年齡,有學校怕擔責任,不願收他,但最終還是和同齡人一起跨進校門。
學習對他來說像吃飯睡覺一樣自然。
父親「為我鋪路」
大約六、七歲時,父親給他買了台電腦,成了兒子的電腦啟蒙老師。
據當地媒體報導,陸思源的父親原來在鹽城衛校當老師,教歷史和政治,後來辭職考上南京師範大學讀研究生,畢業後留校任教。當時他不知道,父親是在為他鋪路。
陸思源的媽媽在他小時候會背著他出門,去醫院,上學、放學。他長大後用上了輪椅,還是媽媽負責接送。媽媽在他10歲那年辭掉了工作。
痙攣型腦性癱瘓的典型症狀之一,是走路時雙腿呈剪刀步或交叉步,足尖著地,可以透過手術矯正。陸思源兩條腿分兩次手術,麻藥藥性過去後劇痛,但他不吃止痛藥,怕對大腦有影響,忍了三天三夜。
現在回想起來,他確信那是迄今為止「最痛苦的記憶」。
讀書幸苦。如果手用不上力,寫字慢的話,更幸苦。陸思源上的是江蘇最好的學校之一,鹽城中學。那時,他的日常作息大致是這樣的:早上5點多起床,6點半早讀,晚上9點半晚自習下課。然後寫作業,通常到11點休息。
「我的目標是做科研工作,所以肯定要上大學的。現在入職門檻就是博士。」他說。
寫字對他來說是個艱難的任務,得用手臂發力,筆尖「扣」在紙上,速度比別人慢幾倍。他和同學們一起考試,每次汗濕衣襟。語文考試作文從來寫不完,英語選擇題較多,最容易,數學考試遇到需要寫出複雜演算步驟的時間就不夠用。
他高考語文很差,因為作文照例沒寫完,但英語滿分,120分。他說中學遇到一個很好的英語老師。他初中才開始學英語,「第一個英語老師特別關照我,後來也就自然而然學得不錯。我平時聽英文歌比較多,順便就練習了聽力,學習人家的發音。」
他高考考了兩次,第二次考上了南京師範大學,學計算機。
遇到張老師
本科畢業時,陸思源凖備考碩士研究生。在本校找導師,不太順利,「應該是我的情況不太受歡迎。」那年,張煜東教授第一年帶碩士研究生,知道他的學生不多。
兩人一番交談、接觸,都覺得可以試試,於是,陸思源就成了張煜東教授的第一批碩士研究生,後來又被教授說服,跟到英國萊斯特大學繼續讀博。
當地媒體報導,兩年讀碩士期間,陸思源成績驕人,發表6篇被三大國際學術文獻檢索系統收錄的論文,其中四篇SCI論文(科技),一篇EI論文(工程),一篇ISTP論文(自然科學和技術),是班裡的學霸。
平時他也愛看直播,上網逛A站B站,唱英文歌,玩微博、微信、qq。他告訴BBC,心情不好的時候,調節情緒的方法主要是看書,最喜歡的作家是史鐵生。史鐵生(1951-2010)1969年去延安地區插隊,1972年因腿疾回北京。他在輪椅上寫作,涉獵小說、散文、隨筆、劇本。
陸思源的努力收獲了不少獎勵,包括兩次獲得國家級獎學金,一次校長獎學金。不過,從南京到萊斯特,這一步邁得確實有點大。
是的,他承認剛開始很害怕,極其害怕到了英國會活不下去。畢竟活了28年,從來沒有獨自生活,身邊始終有父母。而且,英國那麼陌生,誰知道會遇到什麼呢?衣食住行,自己一個人怎麼能應對?
不過,他最終被張教授說服了,開始凖備雅思考試,辦簽證,申請獎學金,還申請到了中國教育基金的資助,條件是學成後回國至少服務兩年。
由李漢威、蔡尚樺聯手主持的直播節目《國際大風吹|行動講堂》第五集,以實體活動形式於7月26日下午在台北文創大樓舉行。本集內容帶領觀眾一窺國內外「緊急特況」的現在進行式,搶救面臨天災、內戰、乾旱、飢荒、意外等的家庭與兒童。無論是在阿富汗、還是孕育你我生長的臺灣,世界展望會都以實際行動協助兒童的生命再次豐盛,也邀請各界攜手同行,伸手救援所有需要協助的人們。
「許多兒童都在苦苦掙扎求生存,他們也在失去機會。」
──阿富汗世界展望會會長 阿孫莎.查理絲
戰爭、氣候、地震引爆人道危機,阿富汗救援行動刻不容緩
今年6月22日,阿富汗經歷當地20年來最嚴重的強震,高達規模6.1的震度造成無數民宅倒塌、上千人死亡,許多民眾因此流離失所。過去《國際大風吹|行動講堂》也曾提到,阿富汗本已存在武裝衝突與乾旱成災所造成的人道危機,如今這般大規模的震災更是讓國內民生情況雪上加霜。根據日經亞洲估計,阿富汗約有全國人口總數的三分之二人正在挨餓,飢餓人口數字高達2280萬。

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除了飢餓,阿富汗2021年8月政權轉移後,隨後的經濟崩潰造成50萬個工作機會消失,也衍生更多危機,不只將近一半的阿富汗人缺乏糧食、健康設施、安全飲用水等基礎生活物資,也失去受教育的權利與工作機會,而政府當局對女性的諸多限制,更使無數女孩落入失學或童婚的危機。這不但重創阿富汗的經濟,更影響到數萬家庭生計,許多兒童也失去擁抱希望與夢想的機會。
在阿富汗的事工現場,疫情、通膨、政權更迭、武裝衝突……種種原因都讓脆弱家庭的情況更加危急,日漸艱難的生活讓越來越多過度消瘦、營養不良的孩童被送到救護機構。聯合國統計報告也指出,今年有超過100萬名阿富汗兒童面臨嚴重營養不良,幾乎是2018年的兩倍,甚至因為營養不良或健康設施的缺乏,在2022年一月造成13700名嬰兒夭折、27名孕婦死亡。接連不斷的天災人禍讓阿富汗的人道危機逐漸失控,迫切需要你我的援助。
緊急特況不只影響當下,更可能成為一生的遺憾

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無論天災還是人禍,只要孩子受到疫情、天災、武裝衝突或氣候變遷等的影響而急需救援,就是世界展望會致力搶救的「緊急特況」。緊急特況之所以緊急,不只是災難本身帶來的苦難令人不忍,更因為兒童尚未發展健全的身心往往難以承受。我們可以量化因飢餓、天災、戰爭而受災的兒童人數,但貧困受迫造成孩子心靈世界崩塌的傷害,是永遠無法被度量與彌補的。
根據兒童發展研究協會(Society for Research in Child Development)的調查,單是因為洪水、颶風、乾旱、熱浪等自然災害而受苦的兒童,每年就高達1.75億,聯合國難民署近期統計也指出,全球因戰亂、天災流離失所人口,已達歷史新高的1億人。我們應該都同意,無論外在環境變化多麼劇烈,每個孩子都有免於恐懼、安穩成長的權利,或許生活安穩的我們很難體會統計數字之下代表的苦難,但它提醒我們更應該主動了解、伸出援手。
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面對阿富汗多種因素構成的緊急特況,世界展望會除了發揮深耕阿富汗20多年的事工影響力,與聯合國糧食署合作從事緊急物資救援,也設立長期陪伴機構「街童中心」,為孩子們保留一片純真天地,可以盡情遊戲、學習,獲得心理及情緒上的支持。儘管離開後仍要面對殘酷的現實,但街童中心讓他們至少還能擁抱希望與夢想。

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撐起孩子的未來:搶救疫情之下陷入生活危機的弱勢家庭
除了阿富汗,新冠疫情及俄烏戰爭造成國際原物料及糧食供應的緊縮,經濟、社會的劇烈衝擊是全球性的。回首觀察臺灣幾年間通貨膨脹的變化,根據行政院主計處統計,臺灣近三個月的消費者物價指數年增率(通膨率)已經超過3%,也讓弱勢家庭收入銳減、甚至發生斷炊的危機,這不只是多年來最糟糕的狀況,國內尋求家庭急難救助的需求也相較過去增加五倍之多,有約3200戶台灣世界展望會服務的特況家庭面臨物資、經濟等面向的迫切需求。
像是在台灣東部部落小鎮的小謙一家人,從父親阿宏五年前經歷職災,失去工作搬回部落後,就成為了世界展望會關心的特況家庭。當時為了「把孩子們帶大」的這個目標,爸爸阿宏依靠僅存的一隻手,在世界展望會的協助下搭建雞舍,依靠賣雞蛋、為觀光農場等店家代養雛雞的生意支撐著一家七口的生計來源。不過新冠疫情期間,因應部落自主防疫減少人流,代養雛雞的訂單銳減,再加上到外地送貨的染疫風險,讓小謙家一度陷入經濟困境。
面對這些因職災、疫情而生活困頓的弱勢家庭,世界展望會在第一時間張開雙臂提供扶助,撐起這些特況需求,不但安排社工員週期性的訪視給予關懷,評估特況家庭需求以提供相對應的物資扶助,例如白米、助學金等;也協助安排課後照顧、營養補充等社會資源連結,並協助阿宏修建雞舍、增進養殖技術。小謙也在世界展望會的陪伴之下日益茁壯,這讓阿宏找到迎向未來的希望,在某一次拜訪時,阿宏笑著對社工說:「全家人一起平安生活,又有展望會和許多人關心我們,就是福氣。」
讓孩子再次盼望明天,擁抱夢想
如今,全球已經漸漸走出新冠疫情的陰霾,變動之中蘊藏的是重新開始的機會,無論是後疫情的新生活模式、還是世界經濟格局變化,人們都在找尋更加美好的明天。相較於衝突不斷的阿富汗或其他國家,社會相對穩定的我們更是幸運,許多國內的特況家庭也在世界展望會的陪伴之下日益茁壯,全家人攜手相伴一步步落實對美好未來的想像。無論是千里之外還是臺灣這塊土地上的孩子,都應當擁有成長、盼望未來,以及發展自己夢想的機會,這是世界展望會致力事工服務的初衷,也是希望透過特況救援獻給世界的祈禱與祝福。
立即伸出援手,搶救面臨人道危機的兒童!飢餓三十救援專線:(02)8195-3005 即刻救援動起來

關於《國際大風吹|行動講堂》
由《國際大風吹》李漢威、金鐘主持人蔡尚樺聯手主持,每集《國際大風吹|行動講堂》直播節目將邀請重磅來賓,帶大家深入淺出、探討急需人們重視的國際議題,並呼籲各界付出實際行動,向需要幫助的人伸出援手,展開即刻救援。